Cine y Pediatría (425). “El inolvidable Simon Birch” y la fe como apoyo en las dificultades de las enfermedades raras

Esta ha sido una semana muy especial, incluso rara, en el mejor sentido de la palabra. Porque el pasado 28 de febrero celebramos el Día de las Enfermedades Raras que este año 2018 lleva por lema “Construyamos hoy para el mañana”. Y porque hoy, 3 de marzo, celebramos el Día Mundial de los Defectos Congénitos que en esencia constituyen una forma de enfermedades de baja prevalencia. Y hoy, con la fusión de ambas fechas, la Asociación Lola Busca Nueva Imagen celebra en Alicante un acto muy especial de concienciación y visibilidad de las enfermedades raras (ER) con un evento que ha titulado como “Lola y el Cine”, por lo que convierte al séptimo arte en especial protagonista y donde Cine y Pediatría tendrá una presencia nuclear con la ponencia “Enfermedades raras e infancia: una amistad de cine”, una oportunidad para “prescribir” películas argumentales para que los profesionales sanitarios, los pacientes, la familia y la sociedad entiendan mejor las ER desde una perspectiva sanitaria pero también bio-psico-social. 
Se definen como ER a un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar cada uno de ellos a un número reducido de individuos en la población, ser crónicos y discapacitantes, contar con una elevada tasa de morbimortalidad, presentar retos y dificultades diagnósticas y para los que los recursos terapéuticos son, en general, escasos y poco eficaces. La Unión Europea define como ER aquella que tiene un prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes (concepto relativo); sin embargo, en EE.UU. se considera como ER aquella que afecta a menos de 200.000 habitantes en el mundo (concepto absoluto). 
Porque aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las ER que se conoce (actualmente unas 7.000, pero se piensa que puedan existir el doble), globalmente afectan entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés médico y social. Es decir, si sumamos la prevalencia de todas ellas se establece que una de cada 15 personas puede sufrir una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Y cabe recodar que 3 de cada 4 ER tienen como protagonistas la infancia y adolescencia. 
Son ya muchas las películas volcadas en Cine y Pediatría que tienen algún tipo de enfermedad poco prevalente como protagonista, algunas tan paradigmáticas como El aceite de la vida (George Miller, 1982), alrededor de la adrenoleucodistrofia o Medidas extraordinarias (Tom Vaughan, 2009) sobre la enfermedad de Pompe; películas en blanco y negro como Freaks (Tod Browning, 1932) o También los enanos empezaron pequeños (Wernez Herzog, 1970), con distintos tipos de defectos congénitos, mayoritariamente con enanismos, y películas en color como Máscara (Peter Bogdanovich, 1984) sobre la displasia craneodiafisal o leontiasis ósea, o Gabrielle (Louise Archambault, 2013) sobre el síndrome de Williams; películas de ayer, como El hombre elefante (David Lynch, 1980) sobre el síndrome de Proteus o de hoy, como Wonder (Stephen Chobsky, 2017) sobre el síndrome de Treacher-Collyns; películas de nuestro país como Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013) aldedor del conocido como Síndrome 5p- o Enfermedad del maullido de gato, o Línea de meta (Paola García Costas, 2015) alrededor del síndrome de Rett.

Y en un día como hoy, recordamos una película inolvidable en ese sentido, bajo el título de El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), basada en la novela “A Prayer for Owen Meany” del afamado escritor estadounidense John Irving, de quien ya hablamos en su momento en Cine y Pediatría, pues un buen número de sus obras literarias se han convertido en guiones de películas. Y dos de estas películas merecen un comentario particular, por su especial relación con el mundo de la pediatría: Las normas de la casa de la sidra (Lasse Hallstöm, 1999), basada en la novela “The Cider House Rules”, y la que nos convoca hoy.

El inolvidable Simon Birch cuenta la amistad entre dos niños de 12 años (Joe y Simon, este último interpretado por Ian Michael Smith, afecto de enanismo secundario a una enfermedad de Morquio, en lo que fue su primera y única película) y su infancia y aventuras en el estado de Maine. La película omite la mayor parte de la segunda mitad de la novela “A Prayer for Owen Meany” y cambia el final de la historia. Y el motivo por el que la película no comparte título con la novela fue el deseo del propio Irving, ya que éste no pensaba que su libro pudiera ser llevado al cine de forma satisfactoria.
Como pasa muchas veces, es posible que la película no esté a la altura de la novela, pero ésta atesora un gran mensaje: aunque Simon Birch es el niño más pequeño de la ciudad, en lo profundo de su corazón sabe que ha nacido para hacer algo grande, que Dios lo ha enviado para algún propósito en particular, y es por esta convicción por la que se enfrenta a vivir con su enanismo, con su culpa y con su destino.

La película comienza con los recuerdos de infancia de un Joe adulto (interpretado por el siempre histriónico Jim Carrey, papel que de niño corre a cargo de Joseph Mazzello) y su sempiterna voz en off, que comienza con esta reflexión para contarnos la fábula de amistad con Simon: “Gracias a él creo en Dios y descubrí la fe gracias a Simon Birch… Simon me convirtió en un creyente”. Porque Simon se encuentra en una constante búsqueda para descubrir su destino, mientras Joe busca la identidad de su padre, un secreto que su madre (una bellísima Ashley Judd) ha guardado toda su vida. Y Simon decide ayudar a su amigo a encontrar a su padre, mientras Joe supera la inesperada muerte de la madre: “Cuando alguien a quien quieres muere no lo pierdes de golpe, lo pierdes a trocitos, con el tiempo, como cuando alguien deja de escribirte. Lo que más recuerdo de mi madre es su perfume y cuanto la odie cuando empezó a desaparecer. Primero de sus armarios y sus cajones y luego de los vestidos que ella había cosido, y finalmente, de sus sábanas y su almohada… Por mucho que yo quisiera a mi madre, Simon la quiso tanto como yo”.

Simon es un ejemplo paradigmático de síndrome de Morquio, un tipo de mucopolisacaridosis (la tipo IV), cuyas principales características son anomalías esqueléticas graves que ocasionan baja talla o enanismo, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, hipoacusia, anomalías visuales por opacidad de la córnea, todas ellas presentes en nuestro actor. Y por ello Joe nos recuerda: “Simon fue el recién nacido más pequeño registrado en el hospital” o “Los médicos consideraron a Simon como un milagro y él lo recordaba continuamente”. Porque Simon es el más pequeño en estatura, pero posiblemente el más grande a través de las reflexiones que dice a su amigo: “Tu problema es que no tienes fe” o “Dios tiene un plan para todos. Si solo haces lo que quieres, el mundo sería un caos”.

Y esta es la pequeña obra que nos regaló su director, Mark Steven Johnson, director que luego se perdiera en películas de superhéroes como Daredevil, Elektra o El motorista fantasma. Una película que se ve y se recuerda con agrado, a lo que ayuda la banda sonora de Marc Shaiman (como lo hiciera también con la inolvidable música de la película Patch Adams) y en donde nuestro protagonista se convierte en un ejemplo de superación y esperanza.

Y finalmente Joe encuentra al padre que buscaba, pero quizás hubiera sido mejor no conocerlo, pues no era lo que esperaba ni esperaba oír. Pero la fe y el perdón vuelven a aparecer, incluso en la escena final: “Y cada día rezó la oración que Simon rezó ante la tumba de mi madre: Que los ángeles te guíen hasta el paraíso”. La fe en Dios de Simon Birch. Y la fe en el trabajo bien hecho de Lola Busca Nueva Imagen, a quien dedico este post como tributo a su desinteresado trabajo a favor de las enfermedades raras, como compañía a esa soledad del corredor de fondo de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y sociedad ante ellas. Pues como reza el lema de este año 2018 para el Día de las Enfermedades Raras, “Construyamos hoy para el mañana”.

 

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Publicado en Pediatría Basada en Pruebas
Author: Javier Gonzalez de Dios

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