Día Mundial Enfermedades Raras 2018: construyamos hoy para el mañana

Febrero ya es el mes de la esperanza. No solo se celebran los dos días más importantes relacionados con el cáncer (el día 4 de febrero celebramos el Día Mundial contra el cáncer y el 15 de febrero se celebra el Día Mundial contra el cáncer infantil), sino también cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero)
La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria. Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras. Y así es, febrero es un mes especial, un mes “raro”,… tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Pues lo “raro” de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras, porque hoy, 28 de febrero, es su día. 
Y desde el blog acudimos fieles a la cita anual, pues desde aquí estamos muy comprometidos con esta problemática y nos sumamos a este día de sensibilización y concienciación, que este año 2018 tiene el lema de “Construyamos hoy para el mañana”. 
Y esto es importante porque las enfermedades raras implican: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes; 6) pocos tratamientos y poca investigación en muchas entidades . 
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras va dirigido a Asociaciones de pacientes, Medios de comunicación, Sociedad Civil, Administración nacional y autonómica, Industria Farmacéutica, Colegios de Profesionales, Sociedades Científicas, Fundaciones y Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad. 
Y desde la ciudad de Alicante nos sumamos a ello, gracias a la iniciativa de la asociación Lola Busca Nueva Imagen, quien el próximo 3 de marzo celebrará este Día Mundial de las Enfermedades Raras dedicándolo al cine (así como en otros años se ha dedicado a otras artes: pintura y música, de momento). 
Por lo tanto, será un día “de cine” y contará con este programa que se desarrollará en la Plaza Séneca (antigua Estación de Autobuses): 
 •10:00 h Batucada en la puerta del Edificio (la que da a la plaza Séneca) 
•11:00 h Bailes y Danzas Urbanas 
•12:00 h Desfiles de Personas de Star Word y Cazafantasmas 
•12:30 h Actuación de Especialistas de Cine 
 •13:00 h Ponencia con Proyección de Cine y Pediatría “Enfermedades raras e infancia: una amistad “de cine”. Dr. Javier González de Dios” 
•14:00 h Fallo del Concurso de Fotografía. Sorteo de regalos entre los participantes 
 Comida y bebida en la Barra de bar 
•16:00 h Proyección de películas 
•17:00 h Concurso y Desfile Infantil de Disfraces. 
•18:00 h Pasarela de Moda 
•19:00 h Fin de las actividades 
Os esperamos, porque está claro que es necesario construir hoy para el mañana. Y hoy estaremos en la radio y en la televisión promocionando este día y concienciando sobre todo lo que queda por hacer en el mundo de las enfermedades raras.
 

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Publicado en Pediatría Basada en Pruebas
Author: Javier Gonzalez de Dios

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