Artículos para la Categoría enfermedades raras

Cine y Pediatría (425). “El inolvidable Simon Birch” y la fe como apoyo en las dificultades de las enfermedades raras

Cine y Pediatría (425). “El inolvidable Simon Birch” y la fe como apoyo en las dificultades de las enfermedades raras

Esta ha sido una semana muy especial, incluso rara, en el mejor sentido de la palabra. Porque el pasado 28 de febrero celebramos el Día de las Enfermedades Raras que este año 2018 lleva por lema “Construyamos hoy para el mañana”. Y porque hoy, 3 de marzo, celebramos el Día Mundial de los Defectos Congénitos que en esencia constituyen una forma de enfermedades de baja prevalencia. Y hoy, con la fusión de ambas fechas, la Asociación Lola Busca Nueva Imagen celebra en Alicante un acto muy especial de concienciación y visibilidad de las enfermedades raras (ER) con un evento que

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Día Mundial Enfermedades Raras 2018: construyamos hoy para el mañana

Día Mundial Enfermedades Raras 2018: construyamos hoy para el mañana

Febrero ya es el mes de la esperanza. No solo se celebran los dos días más importantes relacionados con el cáncer (el día 4 de febrero celebramos el Día Mundial contra el cáncer y el 15 de febrero se celebra el Día Mundial contra el cáncer infantil), sino también cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).  La campaña tiene como objetivo concienciar

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Videochat #PreguntaEnfermedadesRaras con el Director Andaluz del Plan, Rafael Camino, lunes 12 de marzo 13:00h

Videochat  #PreguntaEnfermedadesRaras con el Director Andaluz del Plan, Rafael Camino, lunes 12 de marzo 13:00h

Rafael Camino León es el DIRECTOR DEL PLAN ANDALUZ DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS. TRAYECTORIA PROFESIONAL: LICENCIADO EN MEDICINA POR LA UNIVERSIDAD DE CORDOBA. COORDINADOR DE LA UNIDAD DE NEUROPEDIATRIA DEL HOSPITAL REINA SOFIA. DIRECTOR DEL PLAN ANDALUZ PARA LA ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS. El neuropediatra cordobés Rafael Camino León ha forjado gran parte de su trayectoria en el hospital Reina Sofía, después de formarse en Sevilla con uno de los padres de la neuropediatría española, Manuel Nieto Barrera. Tras una larga etapa laboral en el Hospital de Cabra, hace 10 años se trasladó al Hospital

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